We leven in een samenleving waar chronische ziekten onzichtbaar blijven. We spreken over realiteiten zo hard als fibromyalgie, wat voor velen een denkbeeldige ziekte is waarmee sommige mensen hun afwezigheid rechtvaardigen om te werken. Het is noodzakelijk om de mentaliteit te veranderen: er is geen behoefte aan een fysieke wond om het lijden echt te maken.
Chronische sociaal onzichtbare ziekten (DCSI) zijn volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) verantwoordelijk voor ongeveer 80% van de ziekten van vandaag. We praten bijvoorbeeld, geestelijke ziekte, kanker, lupus, diabetes, migraine, reuma,fibromyalgie ... slopende ziekte voor patiënten met hen, en dat vereisen ook zieke mensen naar een samenleving die is erg gewend gezicht oordelen zonder te weten.
Leven met een chronische ziekte maakt op zijn beurt een reis zo langzaam als eenzaam. De eerste fase van deze reis is de zoektocht naar een definitieve diagnose van "alles wat er in mij gebeurt". Het is niet gemakkelijk. In feite kan het jaren duren voordat de persoon eindelijk kan noemen wat in zijn lichaam woont. Later, na de ziekte te hebben overgenomen, komt zeker het meest complexe deel: waardigheid vinden, de kwaliteit van het leven met pijn als een reisgenoot.Als we hieraan het sociale onbegrip en het gebrek aan gevoeligheid toevoegen, zullen we begrijpen waarom, soms de primaire ziekte aan de depressie wordt toegevoegd. Aan de andere kant, vergeet niet dat een groot deel van de mensen die getroffen zijn door chronische ziekten kinderen zijn.Het is een relevant onderwerp in de samenleving, waaraan het de moeite waard is om na te denken. Ik heb een chronische ziekte die je niet kunt zien, maar het is echtVeel mensen die lijden aan een chronische ziekte hebben soms behoefte aan het dragen van een etiket.
Een bord met hele grote letters waarin ze uitleggen wat er gebeurt, zodat de rest het ook begrijpt. Om een beter inzicht te krijgen in deze realiteit, laten we een voorbeeld geven. Maria is 20 en gaat met de auto naar school. Ze parkeert in de gehandicapte ruimte. Haal later een paraplu op om in je klas te komen. Op een mooie dag ziet ze haar gedeelde imago op sociale netwerken. Mensen bespotten haar, omdat ze excentriek is, omdat ze met een paraplu loopt. Daarnaast is de belediging omdat het de "lef" om te parkeren in het gebied voor gehandicapten met een dergelijke normale verschijning: twee benen, twee armen, twee ogen en een mooi gezicht ...
dagen later,
Maria wordt gedwongen om te praten met haar universitaire collega's: zij heeft lupus
. De zon reactiveert haar ziekte en bovendien draagt ze twee prothetische apparaten op haar heupen. Haar ziekte is niet zichtbaar voor het blote oog, maar het is daar, verandert haar leven, daagt haar elke dag uit om sterker en moediger te worden. Nu ...
Hoe te leven zonder voortdurend je pijn te beschrijven, zonder bij elke stap de gezichten van scepticisme of mededogen te dragen? Maria wil niet altijd vertellen wat er aan de hand is.Wilt u geen speciale behandeling, alleen respect, begrip
. Wees normaal in een wereld waarin het andere geobjectiveerd is. Onzichtbare ziekten en de emotionele wereldDe mate van invaliditeit van elke chronische ziekte verschilt van persoon tot persoon
. Sommigen zullen meer autonomie hebben, en er zullen ook mensen zijn die op hun beurt, afhankelijk van de dag, meer of minder functioneel kunnen zijn. In het laatste geval zal de persoon momenten waarbij de ziekte en de gevangen momenten waarop, zonder te weten waarom, voelt ze zich meer vrij van de ziekte te hebben. Er is een non-profitorganisatie genaamd de "Invisible Disabilities Association" (IDA). Het heeft als functie de persoon op te voeden en te verbinden met een "onzichtbare ziekte" met zijn of haar omgeving en samenleving. Iets dat ze in deze associatie duidelijk maken, is dat
leven met een chronische ziekte is een probleem, zelfs in het gezin of op school. Veel adolescente patiënten worden bijvoorbeeld soms gecensureerd omdat ze denken dat ze hun ziekte gebruiken om te voorkomen dat ze aan hun verplichtingen voldoen. Je vermoeidheid is niet te wijten aan luiheid. Je pijn is geen excuus om niet naar school te gaan of je huiswerk te maken. Zulke situaties zijn er die de mens beetje bij beetje van zijn realiteit kunnen losmaken totdat hij, indien mogelijk, nog onzichtbaarder wordt.Het belang van emotioneel sterk zijn
Niemand heeft gekozen voor hun migraines, hun lupus, hun bipolaire stoornis ... In plaats van zich over te geven aan wat het leven te bieden heeft,
blijft er maar één optie over. Veronderstel, vecht, wees assertief, sta elke dag op, ondanks pijn of angst.Een chronische ziekte houdt in dat je veel eigenaardigheden moet aannemen die daarmee gepaard gaan. Een daarvan is om te accepteren dat we op een bepaald moment zullen worden geoordeeld. We moeten ons voorbereiden met passende aanpassingsstrategieën.
We moeten niet terughoudend zijn om te zeggen wat er met ons gebeurt, om onze ziekte te definiëren. We moeten het onzichtbare zichtbaar maken zodat de mensen om ons heen gewaar worden
. Er zullen dagen zijn dat we alles zullen verduren en momenten waarop we niets zullen verduren. We blijven echter hetzelfde. We moeten ook in staat zijn om onze rechten te verdedigen. Zowel op het werk als in het geval van kinderen op school.
Neurologen, reumatologen en psychiaters bevelen iets essentieel aan: beweging.
Je moet met het leven meegaan en elke ochtend opstaan . Hoewel pijn ons gevangen houdt, moeten we ons één ding herinneren: als we stoppen, bereiken we de duisternis, de negatieve emoties en de depressie ...
- Kortom, iets dat duidelijk moet zijn, is dat mensen die getroffen zijn door sociaal onzichtbare chronische ziekten niet Ze hebben ons medeleven nodig. Ook mogen we hen geen speciale behandeling geven. Het enige wat ze eisen is empathie, consideratie, respect ... omdat soms de meest intense, wonderbaarlijke of verwoestende dingen, zoals liefde of pijn, onzichtbaar zijn voor de ogen.
- We zien ze niet, maar ze zijn er wel.