Onzichtbare patiënten: jongeren in de context van ziekte

De adolescentie valt vaak samen met een kritieke periode, een dissociatie tussen de chronologische leeftijd en het rijpingproces (fysiek en psychologisch) dat vaak voorkomt. Wanneer deze fase wordt overwonnen, wordt age de leeftijdsgroep tussen 18 en 25 door sommigen aangeduid als 'opkomende volwassenheid'.Gedurende deze periode worden jonge mensen met chronische ziekten volwassen, ervaren ze instabiliteit of stoornissen, waardoor hun kwetsbaarheid en risicogedrag toenemen. We hebben het over onzichtbare patiënten.Er is momenteel geen specifieke gezondheidszorg voor deze groep patiënten.

Daarom noemen sommige experts hen "onzichtbare patiënten". Zonder twijfel verschillen de behoeften van dit soort mensen sterk van de behoeften van de rest van de normatieve groepen (kinderen, volwassenen, ouderen ...), omdat ze worden beïnvloed door verschillende factoren (fysiek, emotioneel, psychologisch, sociaal-cultureel, enz.).Chronische ziekten bij onzichtbare patiënten

Omdat chronische ziekten een strikte en complexe routine van zorg vereisen, zijn de ziekte en de situatie in veel gevallen moeilijk te accepteren. Terwijl zijn gezonde collega's genieten van toenemende vrijheid en autonomie, komt deze progressie niet voor bij de patiënt (Bell, Ferris, Fenton en Hooper, 2011).

We moeten denken dat elke aandoening uniek is, en

er kunnen cognitieve of ziekte-afgeleide bijwerkingen en / of behandeling zijn.Geneesmiddelen om aanvallen te behandelen kunnen bijvoorbeeld verdoving veroorzaken, terwijl degenen die astma of kanker behandelen tot prikkelbaarheid en concentratiestoornissen kunnen leiden.Gewoon adolescenten aanmoedigen om het initiatief te nemen en de rol van hun ouders tijdens het overgangsproces naar "opkomende volwassenheid" te veranderen, verbetert de interactie, diagnose en therapeutische processen (Van Staa, 2011).

Na het bestuderen van een groot aantal artikelen, zien we dat het gezondheidssysteem tekortschiet als het gaat om het dekken van de behoeften en bijzonderheden van onzichtbare patiënten.

Volwassen zorgfaciliteiten zijn vaak niet uitgerust voor de complexe ontwikkelingsbehoeften van deze bevolking die begeleiding en professionele scholing nodig hebben. Deze studies omvatten ook twee wensen van de patiënt: toegang tot en gebruik van een reeks psychosociale diensten en het verkrijgen van meer controle over hun leven.Uitdagingen en mogelijkheden voor de toekomst met onzichtbare patiënten

De hulp die we kunnen bieden aan dit soort patiënten is essentieel als de overgang naar volwassenheid moet slagen, met en ondanks ziekte. We kunnen dit bijvoorbeeld bereiken door hen tools te bieden die de ontwikkeling van zelfmanagementvaardigheden stimuleren of door hen te verzekeren van voldoende informatie over het transitieproces (Kennedy, Sloman, Douglass & Sawyer, 2007).

De belangrijkste doelen voor het behalen van succes bij de ontwikkeling van deze overgangen zijn de volgende:

Werken vanuit een socio-ecologisch kader.

  • Iets dat een gedeelde verantwoordelijkheid vereist van gezondheidswerkers, patiënten en hun zorgverleners (Okumura et al., 2014).Het beheer van familieconflicten, ziektegerelateerde ervaringen of veranderende verwachtingen
  • over medische zorg voor volwassenen vereist inspanning van het hele multidisciplinaire team (Schwartz et al., 2013). Verhoging van de verantwoordelijkheid van de patiënt geleidelijk en geleidelijk
  • gedurende de kindertijd en de adolescentie. Bijvoorbeeld, door jongeren aan te moedigen om zelf medische bezoeken te doen, bevordert dit de verantwoordelijkheid voor gezondheidszorg, gevoelens van prestatie en zelfrespect (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011). Train gezondheidspersoneel
  • voor de zorg voor en het beheer van jongeren in chronische gezondheidsproblemen.Het overwinnen van barrières
  • financiering, het gebrek aan tijd en de noodzaak om het grote aantal van de vergrijzing (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Artsen, en de American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011) te voldoen. Beheersing van angst
  • bij kinderartsen, adolescenten en hun ouders bij het plannen van toekomstige gezondheidszorg. Ontwikkeling van geschikte hulpmiddelen
  • om het kind, de adolescent en het gezin te beoordelen.Adolescentie kan een gecompliceerde fase zijn en kan zelfs nog groter zijn als er een beperkende ziekte is waarvoor momenteel geen behandeling bestaat. Dat is de reden waarom het belangrijk is

werk met de tiener, zodat het niet een van die onzichtbare patiënten geworden, omdat opwegen tegen de adolescentie, het gevoel verloren, gedesillusioneerd en hopeloos.

Referenties American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Artsen, en de American College of Physicians, Clinical Transitions Report Authoring Group. (2011). Ondersteuning van de overgang van de gezondheidszorg van adolescentie naar volwassenheid in het medische huis.

Kindergeneeskunde,128(1), 182-200. Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Zorgovergang voor adolescenten met CKD-De reis van kinder- naar volwassenenzorg.Voorschotten bij chronische nierziekte

,18(5), 384-390.Okumura, M.J., Ong, T. Dawson, D., Nielsen, D., Lewis, N. Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Verbetering van de overgang van pediatrische naar volwassen mucoviscidosezorg: uitvoering en evaluatie van het programma.Bmj Kwaliteit en veiligheid

,23, 64-72.Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A., & Sawyer, S.M. (2007). Jongeren met een chronische ziekte: de benadering van transitie. Internal Medicine Journal, 37, (8), 555-560.Van Staa, A. (2011). Triadische communicatie ontrafelen in ziekenhuisconsultaties met adolescenten met chronische aandoeningen: de meerwaarde van onderzoek met gemengde methoden. Patient Education en counseling, 82 (3), 455-464

Reid, G. J., Irvine, M.J., McCrindle, B. W., Sananes, R. Ritvo, P. G., Siu, S.C., & Webb, G. D. (2004). Prevalentie en correlaten van geslaagde overdracht van kinderen tot volwassen gezondheidszorg onder een cohort van jonge volwassenen met complexe aangeboren hartafwijkingen.Kindergeneeskunde,113(3), E197-E205.